Starkey : March 2017

“Seminggu yang menguras tenaga dan emosi. Velisha rewel dan hanya nempel sama mamanya, butuh biaya yang sangat banyak, waktu yang terus berjalan tapi vonis belum ditetapkan, baca banyak literatur tentang Kawasaki serta kemungkinan penyakit lain selain Kawasaki, bertanya ke beberapa dokter dan ternyata tidak banyak yang tahu tentang penyakit ini.” – Chintia, 23 tahun, ibu muda dari dua anak kembar

Kawasaki?

Waktu itu tanggal 10 Februari 2017 sore, si Chintia (aku manggilnya Chigun) ngechat begini, “Res, tolong cari Kawasaki”. Reaksi pertama aku “Motor bukan?” *gagalpaham* Setelah digoogling, barulah aku tahu kalau Kawasaki itu rupanya nama penyakit. Yang emang tergolong penyakit langka. Di bawah ini akan aku ceritakan kronologi selama Velisha sakit kemarin.

Semua bermula ketika tanggal 07 Februari (hari ke-1) si Chigun nge-BBM, Dia bilang anaknya (Velisha) demam tinggi sampai 39,6^oC. Dia panik sekaligus bingung, takut anaknya kenapa-kenapa. Chigun takut si Velisha step dan dia kasih kabar itu sudah tengah malam pula. Ternyata demamnya sudah sejak pukul 16.00 WIB. Respon pertama, dia langsung memberikan Velisha paracetamol dosis tinggi (obat penurun panas) yang dimasukkan ke anus, karena kebetulan anaknya baru berusia 10 bulan. Selain dikasih obat, Velisha juga dikompres dan tiap 6 jam sekali dikasih sanmol (yang drop) lagi. Demamnya sempat turun tapi kemudian naik lagi. Rash (bintik merah/ruam) sudah mulai muncul dipunggung Velisha. Dia juga lemas karena tidak mau makan dan minum.

Hari ke-2, 08 Februari, karena demam yang naik-turun akhirnya pukul 10.00 WIB Velisha dibawa ke RS Santa Maria Pekanbaru. Di sana Velisha ditangani oleh dr. Kurniawan Tan, Sp.A. dan diukur suhunya. Saat itu suhu Velisha 39,6^oC dan diberi paracetamol (dimasukkan ke anus). Dokter menanyakan hari dan jam pertama demam tinggi diberi antibiotik (sebagai antisipasi kalau infeksi bakteri biasa) dan disuruh kembali lagi ke RS pada hari ke-4 jika Velisha masih demam.

Pada hari ke-3, 09 Februari, aku kembali menanyakan kondisi Velisha ke Chigun. Kata dokter, demam tinggi bisa disebabkan karena radang tenggorokan tapi bisa juga tidak. Ternyata sebelum Maghrib suhunya mencapai 40,1^oC. Rash ditubuh Velisha mulai terlihat jelas, sekujur tubuh kemerah - merahan, sekeliling mata merah, bibir sangat merah seperti menggunakan lipstick.Dikarenakan suhu yang terus naik-turun tapi tidak pernah menyentuh suhu normal, akhirnya Velisha kembali diberikan paracetamol (dimasukkan ke anus).

Hari ke-4, 10 Februari, sekitar pukul 13.02 WIB aku menanyakan kembali kondisi Velisha dan ternyata dia muntah-muntah. Akhirnya pukul 15.00 WIB Velisha kembali dibawa ke RS untuk bertemu dengan dr.Kurniawan. Kali ini pemeriksaannya lumayan lama, dilakukan pengecekan rash yang ada ditubuh Velisha dan urat didalam mata Velisha yang sudah memerah. Dokter menyarankan untuk melakukan cek darah, dan disini pertarungan dimulai. Hasil lab keluar dan leukosit Velisha tinggi 18,66 dan CRP (C-Reactive Protein) pun tinggi 183,0, tanda-tanda tidak baik. Dokter Kurniawan menduga ini seperti Kawasaki, tapi tidak menutup kemungkinan kalau ini hanya infeksi bakteri biasa. Chigun shock seketika dan terdiam, dia teringat penyakit Kawasaki yang dulu pernah dibacanya. Penyakit langka yang dapat menyerang jantung. Jika memang benar Kawasaki, maka setidaknya biaya untuk obatnya saja dibutuhkan sekitar 28 juta rupiah.

Saat itu dokter menyarankan agar Velisha dirawat inap karena kondisinya yang sudah benar-benar tidak memungkinkan, terlalu lemas, tidak mau makan dan minum, suhu tubuhnya pun tak kunjung stabil. Dokter berusaha menenangkan dan mengatakan kalau kemungkinan infeksi bakteri biasa masih ada. Chigun meminta penjelasan mengenai penyakit Kawasaki ini, dokter mengatakan bahwa masa pengobatan kawasaki dilakukan 10 hari pertama sejak si anak demam dan jika lewat dari 10 hari maka dapat merusak jantung si anak.

Chigun berusaha mencari second opinion dengan menghubungi dr. Dedi dan menceritakan gejala yang ada pada Velisha serta mengirimkan foto kondisi dan hasil labnya. Dr. Dedi setuju kalau Velisha harus segera dirawat malam itu juga dikarenakan kondisinya yang sudah lemah. Dan beliau juga sependapat dengan dr. Kurniawan bahwa ini ada kemungkinan Kawasaki walau trombosit belum tinggi.

Akhirnya Velisha di rawat di RS Santa Maria setelah ditolak di RS sebelumnya yang sudah dikunjungi. Dokter di sana sepertinya enggan melayani pasien BPJ* dengan penyakit ini. Kalau diceritain detailnya, bisa nyesek dan gregetan. Intinya, si dokter tidak mau menanggung pasien dikarenakan obatnya yang MUAHAALLLL. Yang akhirnya menyebabkan Chigun nangis terisak-isak karena anaknya ditolak berobat *angry* Padahal RS tersebut sudah support BPJ*, sedangkan Santa Maria belum. Alasanya sih karena obat untuk Kawasaki ini tergolong obat mewah gitu, jadi ya gak ditanggung BPJ*. Ya kali ada yang mau sakit terus make obat mewvvvaahh zzzzzz *kezeellll*

Hari ke-5, 11 Februari, pukul 01.00 WIB Velisha diberi antibiotik dan malam itu full semalaman si Chigun menggendongnya karena rewel. Hanya sekitar 30 menit dari pukul 02.30- 03.00 WIB dia bergantian dengan papanya. Malam itu Chigun mencari informasi sebanyak-banyaknya tentang Kawasaki. Velisha juga diinfus karena dia terlalu lemas akibat tidak mau makan dan minum.

Sekitar mata dan bibir Velisha memerah (11 Februari 2017)

Hari ke-6, 13 Februari, kulit jari Velisha mengelupas, kali ini dr. Kurniawan yakin kalau Velisha positif terjangkit Kawasaki. Seharusnya kulit mengelupas terjadi pada minggu kedua, tetapi pada kasus Velisha terjadi lebih cepat. Dokter menyarankan untuk melakukan USG jantung (Echocardiography) dan melakukan cek darah ulang. Setelah USG jantung, alhamdulillah hasilnya menunjukkan bahwa jantung Velisha normal. Kemudian pukul 14.18 WIB dilakukan cek darah ulang, leukosit masih tinggi 19,24 dan CRP masih tinggi walau turun dari sebelumnya (100), sedangkan trombosit masih normal. Dokter mengatakan imun Velisha melawan penyakitnya sendiri. Pemberian aspirin dan immunoglobulin (obat untuk Kawasaki) pun dicancel.


Foto USG Jantung Velisha

Hasil USG Jantung Velisha

Hari ke-7, 14 Februari, dokter menjelaskan kalau trombosit normal maka sudah pasti bukan Kawasaki dan oleh sebab itu pemberian aspirin dan immunoglobulin dicancel. Beliau menjelaskan bahwa Kawasaki yang ia temui di Indonesia selalu samar seperti yang terjadi pada Velisha. Di luar negeri, pasien Kawasaki yang pernah ditemuinya memiliki ciri yang jelas, sebagai berikut:

1. Demam tinggi selama lima hari

2. Rash (bintik merah/ruam) terdapat banyak dibadan

3. Mulut merah merekah dan lidah strawberry

4. Mata dan urat mata memerah

5. Kelenjar getah bening membesar

6. Trombosit tinggi

Hari ke-8, 15 Februari, hasil cek darah keluar dan hasilnya…… Velisha positif Kawasaki di hari ke-8 sejak demam pertama. Trombosit Velisha tinggi sebesar 581. Hari itu juga harus transfusi immunoglobulin dan diberi aspirin. Pukul 17.00 WIB dari kamar rawat inap Velisha dibawa menuju PICU (Pediatric Intensive Care Unit) tempat untuk pemberian immunoglobulin. Dikarenakan berat badan Velisha 8,2 kg maka dibutuhkan 6,5 botol immunoglobulin, sehingga Chigun diharuskan membeli sebanyak 7 botol obat tersebut. Yang mana harga obatnya per botol sebesar 4 juta rupiah. Kurang lebih 15 jam waktu yang dibutuhkan untuk memasukkan immunoglobulin ke tubuh Velisha, terhitung dari pukul 19.00 WIB hingga 10.00 WIB (16 Februari). Sejak pemberian hingga selesai, Velisha tidak lagi demam dan rash dibadannya jauh berkurang, hanya tinggal yang dimatanya saja.


Kondisi Velisha setelah diberikan immunoglobulin

Hari ke-11, 18 Februari, 2 x 24 jam setelah dimasukkannya immunoglobulin Velisha masih harus dirawat di RS. Setelah Velisha dipastikan tidak demam lagi, baru diizinkan pulang. Dia sudah ceria, sudah mau bermain dan minumnya sudah banyak walaupun makannya masih sedikit.

Oiya, setelah sembuh dan pulang dari RS, Velisha tetap diharuskan untuk check jantung selama setahun untuk memastikan jantungnya aman dan sehat.

Berikut ini sedikit info mengenai penyakit Kawasaki yang dikutip dari Alodokter:

Apa itu Penyakit Kawasaki (Kawasaki Disease) ?

Penyakit Kawasaki adalah penyakit yang dapat menyebabkan inflamasi pada dinding pembuluh darah di seluruh tubuh. Kondisi ini termasuk penyakit langka yang mayoritas menyerang anak-anak di bawah usia lima tahun. Umumnya balita yang berusia antara sembilan bulan hingga satu tahun

Penyebabnya apa?

Penyebab penyakit Kawasaki belum diketahui secara pasti. Para pakar menduga terdapat beberapa faktor yang mungkin melatarbelakangi penyakit ini, misalnya faktor keturunan, kondisi autoimun, serta reaksi terhadap obat-obatan tertentu atau pajanan bahan kimiawi dari lingkungan sekitar.

Bagaimana gejalanya?

Gejala penyakit Kawasaki akan muncul dalam tiga tahap. Tahap-tahap ini umumnya akan berlangsung selama 1,5 bulan.

Tahap pertama akan terjadi pada minggu 1-2. Pada tahap ini, gejala utama yang muncul adalah demam selama lebih dari lima hari yang disertai:

Ruam kemerahan yang pertama muncul di area organ intim dan menyebar ke tubuh bagian atas, tangan, kaki, serta wajah. Ruam ini biasanya akan hilang dalam waktu satu minggu.
Mata merah, tapi tidak keluar cairan.
Perubahan kondisi mulut, seperti lidah atau tenggorokan merah serta bibir yang kering dan pecah-pecah.
Jari-jari tangan atau kaki yang bengkak dan memerah. Tangan dan kaki juga akan terasa sakit.
Pembengkakan kelenjar getah bening pada leher.

Pada minggu 2-4, anak Anda akan mengalami tahap kedua. Demam biasanya sudah turun, tapi anak Anda akan mengalami gejala-gejala lain yang meliputi kulit pada ujung jari tangan dan kaki mengelupas, gangguan pencernaan (seperti diare, muntah, dan sakit perut), serta rasa nyeri dan pembengkakan pada sendi. Dalam tahap inilah, resiko komplikasi seperti aneurisma dapat muncul. Aneurisma adalah pembengkakan pada pembuluh koroner akibat melemahnya dinding pembuluh koroner akibat inflamasi.

Berikutnya adalah tahap ketiga yang akan berlangsung pada minggu 4-6 ini. Gejala-gejala penyakit Kawasaki perlahan-lahan akan berkurang, tapi kondisi anak umumnya masih lemas sehingga mudah lelah.

Gejala-gejala penyakit ini cenderung mirip dengan infeksi lain, terutama gejala demam pada tahap pertama. Anda sebaiknya lebih waspada dan segera membawa anak Anda ke dokter jika muncul gejala-gejala lain yang kemungkinan mengindikasikan penyakit Kawasaki pada anak Anda.

Penyakit Kawasaki memang tidak bisa dicegah, tapi diagnosis dan penanganan secepat mungkin dapat menurunkan risiko komplikasi. Dengan penanganan dini, sebagian besar anak yang mengidap penyakit ini dapat sembuh total dalam waktu enam minggu hingga dua bulan.

Bagaimana langkah pengobatan penyakit Kawasaki?

Penanganan sedini dan seefektif mungkin sangat penting untuk mempercepat proses penyembuhan dan menurunkan risiko komplikasi. Waktu penanganan yang paling ideal adalah dalam 10 hari pertama anak Anda mengalami gejala. Penanganan yang dapat dilakukan di rumah sebelum ke dokter di samping obat-obatan, Anda dapat memberikan banyak minum atau mengompres anak Anda.

Risiko Komplikasi Penyakit Kawasaki

Komplikasi utama akibat penyakit Kawasaki adalah masalah jantung. Jika tidak ditangani dengan efektif, diperkirakan sekitar satu di antara lima anak pengidap penyakit ini akhirnya menderita komplikasi jantung dan terdapat satu di antara 100 kasus yang berakibat fatal.

Btw, biaya pengobatan dari awal sampai sehat (dokter, obat, dan kamar), semua ditanggung sendiri karena tidak bisa dicover dengan BPJ*.

Dan perlu diingat, 10 hari pertama anak mulai demam dengan ciri-ciri di atas merupakan waktu yang sangat penting. Segera bawa ke dokter jika anak Anda memiliki ciri-ciri tersebut, sebelum terlambat mendapatkan penanganan.

Mudah-mudahan infonya bermanfaat ya. Mohon maaf apabila terdapat kesalahan dalam penulisan :) Be aware ya, buibu hihihi ^^

Here’s some pictures from that moment: